In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, promossa dalla Federazione europea delle malattie rare – Eurordis e la Federazione nazionale italiana delle malattie rare – UNIAMO, che si celebra ogni anno il 28 febbraio, l’associazione As.Ma.Ra Onlus, “sempre attenta ai bisogni dei malati e ad assicurare una migliore assistenza alle persone colpite da malattie croniche, gravi, complesse e rare – afferma la Presidente Dott.ssa Maria Pia Sozio, ha voluto organizzare il convegno-webinar dal titolo “Coinvolgimento delle categorie sanitarie per le persone colpite da malattie rare”.
L’evento si svolgerà online il 26 febbraio 2022, dalle ore 14.30 alle ore 19.00, e metterà a confronto le professioni sanitarie afferenti alla Federazione nazionale Ordini dei Tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione e i rappresentanti portatori di bisogni sanitari.
Il webinar è realizzato in collaborazione con la FNO TSRM e PSTRP, anch’essa molto attenta ai bisogni dei malati ed in particolare alle persone colpite da malattie croniche, gravi, complesse e rare.
“Riteniamo – afferma la Presidente della Federazione Dott.ssa Teresa Calandra – che tutti i cittadini abbiano diritto ad avere un’adeguata assistenza e cura; per questa ragione le nostre 19 professioni, che operano nell’area tecnica, riabilitativa e preventiva, sono costantemente impegnate non solo a garantire la salute ed il benessere delle persone, ma anche nella ricerca, su cui bisogna investire risorse economiche e professionali. Infine – aggiunge la Presidente – nessuno deve essere lasciato solo, perché la salute è un diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività (articolo 32 della nostra Costituzione).”
Il Dott. Giovanni De Biasi, delegato alle “Relazioni con le persone assistite e soggetti di rappresentanza” per la FNO TSRM e PSTRP, fa sapere che “fin dall’insediamento di questo Comitato centrale (aprile 2021) ci siamo attivati a cercare rapporti con le associazioni di rappresentanza, al fine di rendere il nostro agire professionale fruibile da chi è portatore di un bisogno sanitario e, AS.MA.RA Onlus “Sclerodermia” ed Altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”, che rappresenta le persone assistite colpite da malattie croniche, gravi, complesse e rare, ci ha dato l’occasione per un confronto tra le nostre professioni e i portatori di questi bisogni sanitari. Data la complessità degli assistiti si è deciso di organizzare un primo evento per un confronto che continuerà nel tempo, con l’auspicio di migliorare le risposte sanitarie verso questa platea di assistiti.”
Segui l’evento on-line su piattaforma Zoom.
